5 病弱名無しさん :2007/01/05(金) 16:56:23 ID:Xdpd/uxx
手術はしましたか？私は今月手術です。凄く不安です。
しかもまだ独身どころか彼氏も居ない状況なのに…
6 病弱名無しさん :2007/01/05(金) 23:43:10 ID:MOPjjRu7しかもまだ独身どころか彼氏も居ない状況なのに…
俺もだよ。手術はしてないや。
7 病弱名無しさん :2007/01/06(土) 00:38:42 ID:+MSn0N9d>>6
症状軽いんですか？
みなさん何才なんだろう…私は26です。
11 病弱名無しさん :2007/01/07(日) 00:26:02 ID:YT5cc91w症状軽いんですか？
みなさん何才なんだろう…私は26です。
>>7
症状はまぶたと、軽い全身だよ。
最初まぶただけだったんだけども、ちょっと病気が進行しちゃった。
ちなみに２９。発症は２７歳
症状はまぶたと、軽い全身だよ。
最初まぶただけだったんだけども、ちょっと病気が進行しちゃった。
ちなみに２９。発症は２７歳
8 病弱名無しさん :2007/01/06(土) 20:36:50 ID:Uo9UZTST
昨日この病気を知りました。
1週間前から、たまになんですが、
夜に唾をのみこむことができなくなりました。
飲み込もうとしてものどが動かない状態です。
「嚥下」で調べていくとこの病名にたどりつきました。
思えば、1年くらい前から目が異常に疲れて、
夜くらいにはぶれたりするようになったし、
まぶたがだんだん垂れ下がってもきました。
首の後ろがだるくつる感じで、
足も夜にはだるく嫌な感じになったりもします。
みなさんはどんな症状が出て、どの段階で病院にいって診断されたんですか？
9 病弱名無しさん :2007/01/06(土) 21:33:18 ID:+MSn0N9d1週間前から、たまになんですが、
夜に唾をのみこむことができなくなりました。
飲み込もうとしてものどが動かない状態です。
「嚥下」で調べていくとこの病名にたどりつきました。
思えば、1年くらい前から目が異常に疲れて、
夜くらいにはぶれたりするようになったし、
まぶたがだんだん垂れ下がってもきました。
首の後ろがだるくつる感じで、
足も夜にはだるく嫌な感じになったりもします。
みなさんはどんな症状が出て、どの段階で病院にいって診断されたんですか？
>>8
私は最初まったく無知で喉の症状が出て、声も出ずらくなった時に耳鼻咽喉科に行ってしまい『異常なし』と言われたまま、まわりにも自律神経とかなんじゃないかと言われてたのもあって半年以上は放置してしまってました(笑)
それから5分くらいの距離をヒールだったせいもあるのか3回くらい何もない場所で転び立ちづらくなって、いい加減ヤバいかもと思い次の日に総合病院に行ったら神経内科のある今の病院を紹介されて入院になりました。
決定ではないと思いますが、早めに行ってみた方がいいかもしれませんね。
もし筋無力症だったとしても最初は受けとめれないかもしれませんが、その方が自分でも納得できると思うし。
12 病弱名無しさん :2007/01/07(日) 01:28:26 ID:egZR56O3私は最初まったく無知で喉の症状が出て、声も出ずらくなった時に耳鼻咽喉科に行ってしまい『異常なし』と言われたまま、まわりにも自律神経とかなんじゃないかと言われてたのもあって半年以上は放置してしまってました(笑)
それから5分くらいの距離をヒールだったせいもあるのか3回くらい何もない場所で転び立ちづらくなって、いい加減ヤバいかもと思い次の日に総合病院に行ったら神経内科のある今の病院を紹介されて入院になりました。
決定ではないと思いますが、早めに行ってみた方がいいかもしれませんね。
もし筋無力症だったとしても最初は受けとめれないかもしれませんが、その方が自分でも納得できると思うし。
>>9
詳しくありがとうございます。
耳鼻咽喉科じゃだめなんですね・・・。
喉の症状が気になってるので、口腔外科に行こうとしてたんですが、
内科の方がよさそうですね。
なるべく早めに神経内科に行ってみます。
24 病弱名無しさん :2007/01/09(火) 22:57:10 ID:vUWATFmp詳しくありがとうございます。
耳鼻咽喉科じゃだめなんですね・・・。
喉の症状が気になってるので、口腔外科に行こうとしてたんですが、
内科の方がよさそうですね。
なるべく早めに神経内科に行ってみます。
私は発症から丸７年。発症時１９歳
プレが隔日５ﾐﾘを切ったときにストレスと過労のためか再燃。
プログラフの服用を開始。プレも服用開始から一度も切れていません。
再燃して初めて一時的にメスチノンを服用しましたが、魔法の薬だと思いました。
25 22 :2007/01/09(火) 23:09:57 ID:cH/rmbw3プレが隔日５ﾐﾘを切ったときにストレスと過労のためか再燃。
プログラフの服用を開始。プレも服用開始から一度も切れていません。
再燃して初めて一時的にメスチノンを服用しましたが、魔法の薬だと思いました。
俺も発症してから
メスチノン毎日2錠ずつ飲んでます
なんか体の調子はすごいいいんだけど
発汗が多くなったのと、下痢の回数が多くなった気がします。
プレの副作用かもしれないんだけど、
26 病弱名無しさん :2007/01/09(火) 23:20:47 ID:hC3NQeyUメスチノン毎日2錠ずつ飲んでます
なんか体の調子はすごいいいんだけど
発汗が多くなったのと、下痢の回数が多くなった気がします。
プレの副作用かもしれないんだけど、
>>25
俺もメスチノンを２錠飲んでるけれど、下痢してるよ。
確かに発汗がひどい。
真夜中に汗でシーツがぐっしょりになったりするよ。
薬と関係あるかどうかわからないけれども、
低血圧だったのが高血圧になったりした。
27 病弱名無しさん :2007/01/09(火) 23:30:46 ID:vUWATFmp俺もメスチノンを２錠飲んでるけれど、下痢してるよ。
確かに発汗がひどい。
真夜中に汗でシーツがぐっしょりになったりするよ。
薬と関係あるかどうかわからないけれども、
低血圧だったのが高血圧になったりした。
下痢も発汗もメスチノンの副作用ですよね
私はプレが効くまでの繋ぎで飲んでいただけなので、２ヶ月位しか飲んでいませんが…
今はプレで症状がコントロールできているから、今は日付変更線越えても働けます。やらないけど。
プログラフを飲んでいる分プレの減量が早いです。
29 病弱名無しさん :2007/01/09(火) 23:53:53 ID:vUWATFmp私はプレが効くまでの繋ぎで飲んでいただけなので、２ヶ月位しか飲んでいませんが…
今はプレで症状がコントロールできているから、今は日付変更線越えても働けます。やらないけど。
プログラフを飲んでいる分プレの減量が早いです。
１９歳の時、切りましたよ胸腺過形成でした。
傷は分かりますけど、気にしても仕方がないです
日焼け止めをきちんと塗って防御、出る服を着るときは一応コンシーラー、ファンデーションでカバーします
メスチノンは飲んですぐ目があくし、動き回れるすごい薬で、魔法のよう
テンシロンテストみたいな感じです
30 病弱名無しさん :2007/01/10(水) 07:51:44 ID:lCj2dub1傷は分かりますけど、気にしても仕方がないです
日焼け止めをきちんと塗って防御、出る服を着るときは一応コンシーラー、ファンデーションでカバーします
メスチノンは飲んですぐ目があくし、動き回れるすごい薬で、魔法のよう
テンシロンテストみたいな感じです
>>29
ありがとうございます。
私も開き直ってるつもりではいるんですが、どんな感じになるのかまだ想像がついていなかったので…。
タンクトップみたいなのはきついかもと医者に言われたので、服の事も悩んでいました。
やっぱり日焼けは気を付けなければならないんですね。
そんな凄い薬があるの知りませんでした！
37 病弱名無しさん :2007/01/18(木) 14:21:29 ID:Bo+D6D9iありがとうございます。
私も開き直ってるつもりではいるんですが、どんな感じになるのかまだ想像がついていなかったので…。
タンクトップみたいなのはきついかもと医者に言われたので、服の事も悩んでいました。
やっぱり日焼けは気を付けなければならないんですね。
そんな凄い薬があるの知りませんでした！
>>30
傷痕なので、日焼けをすると白く残るらしいです（普通に怪我した痕も焼けないですよね）
術後１年位は赤みもあって今より目立っていた気もしますが、今は色は周囲とさほど変わりません
傷痕は個人の体質に依るところが大きいと思います（ケロイド体質だと辛いかも）
私はムーンがある間は胸元が詰まった服は顔を強調してしまうため一切着ません
だから傷はよく見えていますが、周囲の人は特に気にならないようです
普通は女性の胸元をぶまじまじと見たりしませんしね
39 病弱名無しさん :2007/01/18(木) 23:36:54 ID:mnXAT0fr傷痕なので、日焼けをすると白く残るらしいです（普通に怪我した痕も焼けないですよね）
術後１年位は赤みもあって今より目立っていた気もしますが、今は色は周囲とさほど変わりません
傷痕は個人の体質に依るところが大きいと思います（ケロイド体質だと辛いかも）
私はムーンがある間は胸元が詰まった服は顔を強調してしまうため一切着ません
だから傷はよく見えていますが、周囲の人は特に気にならないようです
普通は女性の胸元をぶまじまじと見たりしませんしね
>>37
ありがとうございます。
まぁ、自分の体だからよけい気になってしまうのかもしれませんね。
先日無事手術を終えました。
順調に進みますように……
41 病弱名無しさん :2007/01/19(金) 15:16:06 ID:lre72ynwありがとうございます。
まぁ、自分の体だからよけい気になってしまうのかもしれませんね。
先日無事手術を終えました。
順調に進みますように……
>>39さん
手術終了ご苦労様でした。ＩＣＵには入らなかったですか？
私は胸腺腫があって だいぶ上のほうだったので切開痕は約１８ｃｍあります。
先日の半年後のＣＴ検査では、異常なし。
「術後は１年くらい波があるよ。そしてだんだん落ち着いてきます」
と主治医に言われてます。効果は半年から数年のうちに現れる と書いてある
モノもあります。取ったからすぐに改善するもので無いので、じっくり養生だそうです。
32 病弱名無しさん :2007/01/12(金) 22:42:37 ID:ffBhewUH手術終了ご苦労様でした。ＩＣＵには入らなかったですか？
私は胸腺腫があって だいぶ上のほうだったので切開痕は約１８ｃｍあります。
先日の半年後のＣＴ検査では、異常なし。
「術後は１年くらい波があるよ。そしてだんだん落ち着いてきます」
と主治医に言われてます。効果は半年から数年のうちに現れる と書いてある
モノもあります。取ったからすぐに改善するもので無いので、じっくり養生だそうです。
一生薬…
イヤだな…
33 病弱名無しさん :2007/01/13(土) 01:22:46 ID:1m6lgL7yイヤだな…
>>32
逆に考えるんだ!!
薬さえ飲めば普通の生活できるんだぞ？
まだラッキーな方さ・・・
34 病弱名無しさん :2007/01/13(土) 07:48:10 ID:p6pySPNx逆に考えるんだ!!
薬さえ飲めば普通の生活できるんだぞ？
まだラッキーな方さ・・・
>>33
ですね！まだまだ初心者だから慣れてなくて（笑）
58 病弱名無しさん :2007/02/01(木) 01:49:47 ID:70y7vhmOですね！まだまだ初心者だから慣れてなくて（笑）
発症してもうすぐ８年になるが、うち生活に不自由を感じるほど具合が悪いのは合わせて１年もない
メスチノンは飲んでたって良くならない（痛み止めみたいに一時的に症状を隠すだけ）し、長く飲み続けるのは良くないと言われている。
メスチノンだけでは症状のコントロールはできるはずがないから（生活のコントロールには有用だが）５年かかると言われるのでは？
プレ効きにくい人もいるし（自分もメスチノン併用中）、透析やガンマグロブリン療法は金がかかるから難しいこともあるだろうが
治療が合えば元の生活に戻れるよ
66 病弱名無しさん :2007/02/12(月) 01:14:52 ID:axCN4B18メスチノンは飲んでたって良くならない（痛み止めみたいに一時的に症状を隠すだけ）し、長く飲み続けるのは良くないと言われている。
メスチノンだけでは症状のコントロールはできるはずがないから（生活のコントロールには有用だが）５年かかると言われるのでは？
プレ効きにくい人もいるし（自分もメスチノン併用中）、透析やガンマグロブリン療法は金がかかるから難しいこともあるだろうが
治療が合えば元の生活に戻れるよ
みなさん、瞼は両方下がってきました？
それとも片方？
67 病弱名無しさん :2007/02/12(月) 07:55:59 ID:TLiAkyIzそれとも片方？
>>66
両方だったと思うけど右が強かったです。
目以外の症状も、なぜか右側ばかり…。
68 66 :2007/02/12(月) 11:53:47 ID:axCN4B18両方だったと思うけど右が強かったです。
目以外の症状も、なぜか右側ばかり…。
>>67
私も右目だけなんです。左目は何ともないです。
普通は両側なんでしょうか？
69 病弱名無しさん :2007/02/13(火) 06:21:27 ID:Mz1ZnbzG私も右目だけなんです。左目は何ともないです。
普通は両側なんでしょうか？
>>68
人によってまちまちじゃないの？
自分も両目だったけど左の方が
症状が重かったです。
その他は、すこぶる元気でした・・・ｴﾍｯ!
79 病弱名無しさん :2007/02/22(木) 02:11:44 ID:rlV1jITW人によってまちまちじゃないの？
自分も両目だったけど左の方が
症状が重かったです。
その他は、すこぶる元気でした・・・ｴﾍｯ!
この病になって20年以上です。眼筋型です。
対症治療しかしてこなかったのに、抗体陰性で瞼の垂れ下がりもほぼなくなった。
それはすごく嬉しいのだけど、抗体が受容体にへばり付いて変質してしまったようで
メスチノンやマイテが効かなくなってしまった。複視が常にありうっとおしい。内斜
視みたいになってるしさ。
どうもこの症状で固まってしまったらしい。今のところ、この症状をなくする手立て
はないとのこと。
幼い頃、もっとしっかりした医者についていろいろやればよかったと思ってます。
皆さん、治療頑張って下さい。おいらのように中途半端に残ってしまわないよう祈ってます。
おいらは新たな治療法が見つかることを願い、通院は続けていきます。途中挫折しち
ゃったけどね
86 病弱名無しさん :2007/03/06(火) 00:46:07 ID:SEG+g204対症治療しかしてこなかったのに、抗体陰性で瞼の垂れ下がりもほぼなくなった。
それはすごく嬉しいのだけど、抗体が受容体にへばり付いて変質してしまったようで
メスチノンやマイテが効かなくなってしまった。複視が常にありうっとおしい。内斜
視みたいになってるしさ。
どうもこの症状で固まってしまったらしい。今のところ、この症状をなくする手立て
はないとのこと。
幼い頃、もっとしっかりした医者についていろいろやればよかったと思ってます。
皆さん、治療頑張って下さい。おいらのように中途半端に残ってしまわないよう祈ってます。
おいらは新たな治療法が見つかることを願い、通院は続けていきます。途中挫折しち
ゃったけどね
発病して１５年目の眼筋型です。ずっとメスチノンでしたが、去年の１１月から入院してプレドニン治療してます。最高２４錠→今１８錠まで減って来ました。
私この病気で斜視になってしまって…。最近、斜視は手術すれば治る事を知り外出許可を貰って眼科に行ってみたんですが、プレドニン服用中は斜視手術出来ないと言われてしまいました。
かと言って急に服用止める訳にもいかないし、プレドニンの量がある程度20〜30mg位まで減れば斜視手術しても大丈夫じゃないかなと自分では思ってるんですが、私のように斜視になりプレドニン服用後、斜視手術したって人いませんか？
もし居れば、どの位プレドニン減らしてから手術したのか聞きたいです。お願いします
89 病弱名無しさん :2007/03/08(木) 18:01:20 ID:zDQ9yMZ7私この病気で斜視になってしまって…。最近、斜視は手術すれば治る事を知り外出許可を貰って眼科に行ってみたんですが、プレドニン服用中は斜視手術出来ないと言われてしまいました。
かと言って急に服用止める訳にもいかないし、プレドニンの量がある程度20〜30mg位まで減れば斜視手術しても大丈夫じゃないかなと自分では思ってるんですが、私のように斜視になりプレドニン服用後、斜視手術したって人いませんか？
もし居れば、どの位プレドニン減らしてから手術したのか聞きたいです。お願いします
>>86さん 一昨年１０月に４０歳で発症♂（全身型）斜視にもなりまして、お見舞いに来た方達に正直ドン引きされました。
１１月に胸腺摘出し、術後プレドニン１０錠から始めましたが１ヶ月半もしたら斜視もなくなってました。
結局、昨年の３月に退院して自宅療養しつつ、１０月より仕事（販売員の仕事です）に復帰今に至ります。
現在はプレドニン３錠、プログラフ、それにちょっとまだ左目に違和感を感じる為 メスチノンを１錠服用しております。
ご質問の主旨とはやや違う話をして恐縮ですが、寝たきりの斜視の状態までなった私でも時間の経過とともに良くなっていった例がある。
事をお伝えしたくて書き込みさせてもらいました。
治癒にも時間のかかる病気ですから、お互いにあせらず ゆっくり 仲良く ＭＧとつきあっていければ と願います。
88 病弱名無しさん :2007/03/08(木) 13:18:26 ID:4aEpmRCl１１月に胸腺摘出し、術後プレドニン１０錠から始めましたが１ヶ月半もしたら斜視もなくなってました。
結局、昨年の３月に退院して自宅療養しつつ、１０月より仕事（販売員の仕事です）に復帰今に至ります。
現在はプレドニン３錠、プログラフ、それにちょっとまだ左目に違和感を感じる為 メスチノンを１錠服用しております。
ご質問の主旨とはやや違う話をして恐縮ですが、寝たきりの斜視の状態までなった私でも時間の経過とともに良くなっていった例がある。
事をお伝えしたくて書き込みさせてもらいました。
治癒にも時間のかかる病気ですから、お互いにあせらず ゆっくり 仲良く ＭＧとつきあっていければ と願います。
やっと退院できそう
傷の横線、左右の高さが微妙にずれてきたのはなぜだろう…
94 病弱名無しさん :2007/03/10(土) 00:42:00 ID:+T8KfAmi傷の横線、左右の高さが微妙にずれてきたのはなぜだろう…
>>88
ちょっとみないうちに
退院の話がでてきましたね。おめでとう！
傷はだんだん変化しながら 目立たなくなってくるでしょう。
私は ちょっとケロイド体質なので・・・ですが。
自宅に帰っても 無理しないでね。
95 病弱名無しさん :2007/03/10(土) 12:48:32 ID:ZERLKO+Gちょっとみないうちに
退院の話がでてきましたね。おめでとう！
傷はだんだん変化しながら 目立たなくなってくるでしょう。
私は ちょっとケロイド体質なので・・・ですが。
自宅に帰っても 無理しないでね。
>>94
ありがとうございます。
退院してもしばらくは何もできないですよね(^^;
薬も沢山あるからあんまり出歩けないし暇つぶしを見つけなければ…
90 病弱名無しさん :2007/03/08(木) 18:06:02 ID:/Ye2jKFaありがとうございます。
退院してもしばらくは何もできないですよね(^^;
薬も沢山あるからあんまり出歩けないし暇つぶしを見つけなければ…
この病気って血液検査で分かる？
91 病弱名無しさん :2007/03/08(木) 18:42:10 ID:4aEpmRCl>>90
いつも血液検査で抗体の数値調べてますよ。
93 病弱名無しさん :2007/03/09(金) 16:42:05 ID:7NknAYVFいつも血液検査で抗体の数値調べてますよ。
>>90
抗体は（眼筋型は特に）陰性の場合もあるみたい
筋電図も同様だそうで
１番確実なのは、テンシロンって聞いた…（←点滴をうつ奴、すぐに判定可能）
ＭＧ以外にも（素人目には）似たような症状の病気はあるだろうし
…先ずは、総合病院の神経内科に行ってみるべし！
102 病弱名無しさん :2007/03/22(木) 22:14:42 ID:USGSt2K7抗体は（眼筋型は特に）陰性の場合もあるみたい
筋電図も同様だそうで
１番確実なのは、テンシロンって聞いた…（←点滴をうつ奴、すぐに判定可能）
ＭＧ以外にも（素人目には）似たような症状の病気はあるだろうし
…先ずは、総合病院の神経内科に行ってみるべし！
MGと診断されました。
この病気は手術すれば今より良くなるの？
私の症状は話しにくいのと右半身の怠さです。
まだ誰にも話してません。一人暮しだから夜になると心細い。
彼氏に話したら、きっと私から離れて行くだろうな。
103 病弱名無しさん :2007/03/23(金) 11:04:03 ID:iD86DZltこの病気は手術すれば今より良くなるの？
私の症状は話しにくいのと右半身の怠さです。
まだ誰にも話してません。一人暮しだから夜になると心細い。
彼氏に話したら、きっと私から離れて行くだろうな。
>>102
まだ手術して日がたってないので大きなことは言えないけれど、普通の生活はできると言われましたよ
唯一知ってる同じ病気の人は、疲れるくらい元気だし(笑)
離れてくような彼氏なら、もともとそんな人だったって事だと思う…
私なんて発症前から彼氏居ない状態でこれから見つけなくちゃいけない状況ですよ？(^-^;)
この病気だってわかって辛い状態かもしれないけれど一緒に頑張りましょう！
初心者が偉そうにごめんなさい。
あぁ…ケロイドになりそう…
112 病弱名無しさん :2007/03/27(火) 21:22:33 ID:XY/Om8ZFまだ手術して日がたってないので大きなことは言えないけれど、普通の生活はできると言われましたよ
唯一知ってる同じ病気の人は、疲れるくらい元気だし(笑)
離れてくような彼氏なら、もともとそんな人だったって事だと思う…
私なんて発症前から彼氏居ない状態でこれから見つけなくちゃいけない状況ですよ？(^-^;)
この病気だってわかって辛い状態かもしれないけれど一緒に頑張りましょう！
初心者が偉そうにごめんなさい。
あぁ…ケロイドになりそう…
>>102さん
私>>89の者です。過去レス読んで頂ければ幸いですが、現在も週６日出勤で仕事しております。
ＭＧと診断され手術するまでは
『瞼は上がらない（今は左チョイ残ってますが当時は両目）
首を支えていられない（整形外科から首のギブスみたいなの借りてつけてました）
ご飯を食べられない（噛む力がないために左手で頭を押さえ、右手で顎を上下させてました＾＾；）
寝ると舌が喉に下がって息が止まる（でも寝返りとか出来ないのでうつぶせで我慢して寝る）』
等、正直「どうなるんだろ？？」って思ってました。そんでもなんとかここまで来ました。
今言えるのは「ポジティブに行こう」って気持ちでいた事が幸いしてる部分もあったかなぁって思います。
102さんも気持ちを強く持って頑張って欲しいです＾＾ 長レスでスイマセンでした
119 病弱名無しさん :2007/04/05(木) 19:52:48 ID:oogP3Oo7私>>89の者です。過去レス読んで頂ければ幸いですが、現在も週６日出勤で仕事しております。
ＭＧと診断され手術するまでは
『瞼は上がらない（今は左チョイ残ってますが当時は両目）
首を支えていられない（整形外科から首のギブスみたいなの借りてつけてました）
ご飯を食べられない（噛む力がないために左手で頭を押さえ、右手で顎を上下させてました＾＾；）
寝ると舌が喉に下がって息が止まる（でも寝返りとか出来ないのでうつぶせで我慢して寝る）』
等、正直「どうなるんだろ？？」って思ってました。そんでもなんとかここまで来ました。
今言えるのは「ポジティブに行こう」って気持ちでいた事が幸いしてる部分もあったかなぁって思います。
102さんも気持ちを強く持って頑張って欲しいです＾＾ 長レスでスイマセンでした
2週間ぐらいメスチノン飲んでいるんだけど、何か手が若干プルプルするんだけどｗ
これって副作用かな。
120 病弱名無しさん :2007/04/06(金) 20:18:31 ID:AaGm/y5tこれって副作用かな。
私もよくなるよ。
副作用じゃなくて、メスチノンが効きすぎてるんだよ
気になるなら一回の服用量を少し減らしてみると良いと思う。
121 病弱名無しさん :2007/04/08(日) 01:24:38 ID:2jysn/Jb副作用じゃなくて、メスチノンが効きすぎてるんだよ
気になるなら一回の服用量を少し減らしてみると良いと思う。
>>120
そうですか…。月曜病院なんで、相談してみますｗ
なんか、筋力が変になるぜ。。
128 病弱名無しさん :2007/04/12(木) 03:22:37 ID:GrBQxmCyそうですか…。月曜病院なんで、相談してみますｗ
なんか、筋力が変になるぜ。。
どこまで顔パンパンになるのかなぁ…
毛も増えてるし…
129 病弱名無しさん :2007/04/12(木) 23:00:43 ID:DrfPkddb毛も増えてるし…
入院を予定しています。
ステロイドと免疫抑制剤で、2ヶ月ほど。
副作用が心配です。
１２８さんも言われたとおりムーンフェイスはどのくらい？
やめたら元通りに戻るの？
Ｄｒに相談しようにも月１回の診察なので
詳しいことは聞けないし・・・
症状は眼筋＋全身軽度、メスチノン１日３錠服用です。
２月に症状が確定してまだわからないことだらけです。
日常生活や入院生活について教えてください。
お願いします。
130 病弱名無しさん :2007/04/13(金) 01:50:19 ID:cYxEy49mステロイドと免疫抑制剤で、2ヶ月ほど。
副作用が心配です。
１２８さんも言われたとおりムーンフェイスはどのくらい？
やめたら元通りに戻るの？
Ｄｒに相談しようにも月１回の診察なので
詳しいことは聞けないし・・・
症状は眼筋＋全身軽度、メスチノン１日３錠服用です。
２月に症状が確定してまだわからないことだらけです。
日常生活や入院生活について教えてください。
お願いします。
>>129
入院の期間が2ヵ月だけなんですか？
手術しないとか？
私は手術後（3ヵ月目くらい）からムーンが出始めたと思います。
術後の点滴で体重が3�圓�らい増えたので本当にムーンなのかただ太っただけだったのかわかりませんけどね(^^;
今は明らかにムーンかな…病院の人たちには出ずらい方とは言われてたけど、これ以上まだなると思うと…。
体重は増えやすく減らないから、たまにイラついてきちゃったり…。
マッサージとか利尿作用とかも意味ないのかなぁ。
傷があるから軽い運動とはできても腹筋とかはできないし。
どれくらいまでの運動が大丈夫なのかわからないから、自分でも慎重になってるのかもしれないけれど…。
プレドニンのスレとかもたまに見てるけれど、プレ＋傷だったりこの病気なりの他の人の対処法みたいのも教えてもらいたいです。
131 病弱名無しさん :2007/04/13(金) 13:26:43 ID:Yvqbc/pq入院の期間が2ヵ月だけなんですか？
手術しないとか？
私は手術後（3ヵ月目くらい）からムーンが出始めたと思います。
術後の点滴で体重が3�圓�らい増えたので本当にムーンなのかただ太っただけだったのかわかりませんけどね(^^;
今は明らかにムーンかな…病院の人たちには出ずらい方とは言われてたけど、これ以上まだなると思うと…。
体重は増えやすく減らないから、たまにイラついてきちゃったり…。
マッサージとか利尿作用とかも意味ないのかなぁ。
傷があるから軽い運動とはできても腹筋とかはできないし。
どれくらいまでの運動が大丈夫なのかわからないから、自分でも慎重になってるのかもしれないけれど…。
プレドニンのスレとかもたまに見てるけれど、プレ＋傷だったりこの病気なりの他の人の対処法みたいのも教えてもらいたいです。
私も手術後からムーンフェイス(ノ><)ノ手術しても目の症状と全身症状かわらず…みるもの全部�△弔妨�えるし足は力はいらないしφ(.. )いつまで入院してたらぃいのかなぁ…
135 病弱名無しさん :2007/04/14(土) 12:23:48 ID:FKKHngRW>>131さん
症状がない状態の手術ではなかったんですか？
私の場合隔日のプレドニンを少しずつ増やして症状がなくなった時点で手術でした。
そして今少しずつ減量中…。
132 129です :2007/04/13(金) 15:59:22 ID:oyq7ucba症状がない状態の手術ではなかったんですか？
私の場合隔日のプレドニンを少しずつ増やして症状がなくなった時点で手術でした。
そして今少しずつ減量中…。
抗体陰性、胸腺異常なしです。
手術は今のところしなくてよいとのこと。
日常生活でもそうそう困ることはないので
入院して治療する・・・抵抗あります。
仕事をフルタイムでしており
まわりに迷惑がかかるとまずいので
入院、治療を決めました。
136 病弱名無しさん :2007/04/15(日) 17:30:51 ID:jjS3G0mQ手術は今のところしなくてよいとのこと。
日常生活でもそうそう困ることはないので
入院して治療する・・・抵抗あります。
仕事をフルタイムでしており
まわりに迷惑がかかるとまずいので
入院、治療を決めました。
症状ぁりの手術でした(ノ><)ノ手術したからってよくなるものでもないんですね(°д°;)現在入院�ぅ�月目です(ノ><)ノ
142 病弱名無しさん :2007/04/18(水) 06:23:55 ID:j+Ou1ex6>>136
症状ありのもあるんですね。
私の場合症状があるままだと手術の時に呼吸困難？になることがあるから症状がなくなってからといわれてました…。
入院中なんですね。少しでも退院早まればいいですね♪
137 病弱名無しさん :2007/04/16(月) 20:39:40 ID:K2GnPeDm症状ありのもあるんですね。
私の場合症状があるままだと手術の時に呼吸困難？になることがあるから症状がなくなってからといわれてました…。
入院中なんですね。少しでも退院早まればいいですね♪
どなたか答えていただければありがたいのですが
瞼が垂れ下がるというのはどのような状態なのですか？
目が半開きのようなかんじですか？
138 病弱名無しさん :2007/04/17(火) 00:49:37 ID:qURvuVlu瞼が垂れ下がるというのはどのような状態なのですか？
目が半開きのようなかんじですか？
MGの場合、左右非対照に症状が出ることが多いので、どちらかの目がもう片方より開かないで気付くという感じかな？
私は元々ギョロ目なので見た目では気付かず複視で病院へ行きました
分かりにくかったら、上目使いを何秒続けられるか、をはかってみるといいかも
私は一番ひどいときは10秒をすぎるとどんどん目蓋が重くなるし、視線も下がってしまいました。
普通の人は一分以上余裕でできるらしいので、周囲の方と比べてみてはいかがでしょうか
おでこの斜め前あたりの一点をみつめるんです
139 病弱名無しさん :2007/04/17(火) 18:51:50 ID:Sqm2Mj2l私は元々ギョロ目なので見た目では気付かず複視で病院へ行きました
分かりにくかったら、上目使いを何秒続けられるか、をはかってみるといいかも
私は一番ひどいときは10秒をすぎるとどんどん目蓋が重くなるし、視線も下がってしまいました。
普通の人は一分以上余裕でできるらしいので、周囲の方と比べてみてはいかがでしょうか
おでこの斜め前あたりの一点をみつめるんです
昨日、今日と寒い雨の日で、メスチノンが効きすぎる。
いつもと同じに飲んでいるのに、副作用。というか、効きすぎ？
頭痛、下痢、足や肩がぴくぴくする、涙も出やすいのか悲しいのか
泣けてくる・・・
薬の効きが日によって違う、こんなことってありですか？
143 病弱名無しさん :2007/04/18(水) 17:47:24 ID:wjP4ebUlいつもと同じに飲んでいるのに、副作用。というか、効きすぎ？
頭痛、下痢、足や肩がぴくぴくする、涙も出やすいのか悲しいのか
泣けてくる・・・
薬の効きが日によって違う、こんなことってありですか？
139さん
量が多いんじゃない？
先生に聞いてみたら？
私は減らしてもらったよ
144 病弱名無しさん :2007/04/18(水) 20:06:36 ID:DySbr8mQ量が多いんじゃない？
先生に聞いてみたら？
私は減らしてもらったよ
>>143
ありがとうございます。
天気のよい日やでかけた時は調子がよいのです。
家でゆっくりしている日はいつもより少なめに飲んでいます。
日や体調によって薬を調節するのはけっこう大変です。。。
145 病弱名無しさん :2007/04/27(金) 06:30:42 ID:R6wMqkp/ありがとうございます。
天気のよい日やでかけた時は調子がよいのです。
家でゆっくりしている日はいつもより少なめに飲んでいます。
日や体調によって薬を調節するのはけっこう大変です。。。
どんどん寝付きが悪くなってつらい(:_;)
146 病弱名無しさん :2007/05/04(金) 13:11:20 ID:nSfxnXdd>>145
やっぱりこの病気になると寝つきが悪くなるのですか？
私も診断される前は眠れなくて眠剤飲んでました。
MGには眠剤は×だから現在は止めています。
でも、メスチノン飲み始めてぐっすり。なぜでしょう？
ついでに、風邪も以前は1ヶ月以上治らなかったのが
今では3日で治ってしまいびっくりです。
なぜ？
148 病弱名無しさん :2007/05/07(月) 11:16:44 ID:oRPFBWmKやっぱりこの病気になると寝つきが悪くなるのですか？
私も診断される前は眠れなくて眠剤飲んでました。
MGには眠剤は×だから現在は止めています。
でも、メスチノン飲み始めてぐっすり。なぜでしょう？
ついでに、風邪も以前は1ヶ月以上治らなかったのが
今では3日で治ってしまいびっくりです。
なぜ？
>>146
医者にはプレドニンの副作用だといわれました。
初期の頃から言われてたのですが、最近になって出てきたみたいです。
161 病弱名無しさん :2007/05/30(水) 19:01:55 ID:nxfsHqza医者にはプレドニンの副作用だといわれました。
初期の頃から言われてたのですが、最近になって出てきたみたいです。
わたしは男ですがこの病になってから彼女を養っていけられるか不安で仕方ありません。
いっそ、わたしの事は忘れていい男見つけろと言いたい。
163 病弱名無しさん :2007/05/30(水) 22:06:56 ID:U+RzXQV9いっそ、わたしの事は忘れていい男見つけろと言いたい。
>>161
男の人なりの悩みもあるんですね…。
でも不安ながらも前向きにいかなければならないのかなとおもいます。
天気やっかいですよね。
私の場合傷もﾁｸﾁｸするし…。
167 病弱名無しさん :2007/06/04(月) 03:06:17 ID:j7DXo0/d男の人なりの悩みもあるんですね…。
でも不安ながらも前向きにいかなければならないのかなとおもいます。
天気やっかいですよね。
私の場合傷もﾁｸﾁｸするし…。
こんなスレがあったなんて、今まで知りませんでした。
皆さんの病気と闘っているスレを見ているうちに私も何か伝えたくて書き込みさせていただきます。
この病気とは12年の付き合いになります
全身型です
生死の危機にもあいました
発病当初は、何年も入退院の繰り返しでしだが、今では症状もなく元気に生活しています
ただ生きていられるのがこんなに素晴らしいなんて、この病気になるまで気付きもしませんでした
この治療はとても辛いものです
でもその治療に耐え抜いた自分を誇りに持って下さい
あせらず、あきらめずに治療を頑張ってください
必ず治ると信じて…
168 病弱名無しさん :2007/06/04(月) 12:52:01 ID:h9seYX97皆さんの病気と闘っているスレを見ているうちに私も何か伝えたくて書き込みさせていただきます。
この病気とは12年の付き合いになります
全身型です
生死の危機にもあいました
発病当初は、何年も入退院の繰り返しでしだが、今では症状もなく元気に生活しています
ただ生きていられるのがこんなに素晴らしいなんて、この病気になるまで気付きもしませんでした
この治療はとても辛いものです
でもその治療に耐え抜いた自分を誇りに持って下さい
あせらず、あきらめずに治療を頑張ってください
必ず治ると信じて…
>>167
頑張らなくてはなりませんよね。
症状がないと書いてありましたが疲れやすかったりもしないのでしょうか？
薬も少ないんですか？
170 病弱名無しさん :2007/06/04(月) 20:28:30 ID:j7DXo0/d頑張らなくてはなりませんよね。
症状がないと書いてありましたが疲れやすかったりもしないのでしょうか？
薬も少ないんですか？
167です
重症筋無力症自体の症状はありません
今は合併症の甲状線(橋本病)の治療をしています
ただ、いつまた再発するかわからない不安があるので無理はしないように気を付けています
177 病弱名無しさん :2007/06/10(日) 08:22:15 ID:GsasGVLo0重症筋無力症自体の症状はありません
今は合併症の甲状線(橋本病)の治療をしています
ただ、いつまた再発するかわからない不安があるので無理はしないように気を付けています
この病気になってから趣味が無くなった・・・眼筋型なのでこの病気にしては
軽い方なんだろうけど。目の筋肉が思うように動かないとバイクに乗るのが
とても怖い。他に打ち込める趣味を見つけようとパソコン買ったりDVDを見たり
とかしてるけど何をしてても空しくて・・・。友達と会うのも嫌になって・・・・はぁ・・・・・
愚痴ってすいません
178 病弱名無しさん :2007/06/10(日) 12:24:49 ID:86ajT35H0軽い方なんだろうけど。目の筋肉が思うように動かないとバイクに乗るのが
とても怖い。他に打ち込める趣味を見つけようとパソコン買ったりDVDを見たり
とかしてるけど何をしてても空しくて・・・。友達と会うのも嫌になって・・・・はぁ・・・・・
愚痴ってすいません
>>177
その気持ちはよくわかるよ。俺も若い頃バイクに乗ってたけど前傾姿勢
のきついバイクだとまぶたが上がらないからとても怖かった。
俺は物心ついたころには既に発症してたから昔から普通に外に出かけるし
昔からの友人は俺がこうだって知ってるから普通に接してくれる。
でもやはり初対面の人と会うのは今でも気が引ける。
びっくりする人やあからさまに嫌な顔する人もいるからね。
でもそれを気にしてると人に会うどころか外にも出れなくなってしまうんだ。
俺も眼筋型だからこのスレ的には軽い方なんだけどすでに発症して
37年くらい経つ。
この病気とはこれから先も一生付き合うことになるんだろうな。
195 病弱名無しさん :2007/06/20(水) 15:11:17 ID:z277y+JA0その気持ちはよくわかるよ。俺も若い頃バイクに乗ってたけど前傾姿勢
のきついバイクだとまぶたが上がらないからとても怖かった。
俺は物心ついたころには既に発症してたから昔から普通に外に出かけるし
昔からの友人は俺がこうだって知ってるから普通に接してくれる。
でもやはり初対面の人と会うのは今でも気が引ける。
びっくりする人やあからさまに嫌な顔する人もいるからね。
でもそれを気にしてると人に会うどころか外にも出れなくなってしまうんだ。
俺も眼筋型だからこのスレ的には軽い方なんだけどすでに発症して
37年くらい経つ。
この病気とはこれから先も一生付き合うことになるんだろうな。
初めてカキコします。
私は３０代女性で、約１５年前に眼輪筋型を発症し２年かかって全身型に移行。
胸腺摘出手術（開胸法）をしました。
当時、私の場合唯一の頼みの綱であるプレドニンが一切効果がなく、副作用
ばかり併発して、顔はムーンフェイスでパツパツ・背中一面吹き出物・食欲増加
で胃潰瘍・手術跡はケロイド状…とほんとに死にたくなるような有様でした。
でも、術後半年で仕事復帰し、２年程でほとんど薬も要らなくなりました。
今では人より多少疲れやすいですが、毎日元気に過ごしています。
傷跡はさすがに年頃で気になったので、ステロイドを止めて１年後に整形手術を
受け、それも今ではほとんど気にならなくなりました。
私の主治医の先生曰く、発症したら１日でも早く手術するほうが良いとの事。
マイテラーゼなどの薬は長期間服用すると、神経のレセプターをどんどん
破壊していくらしいので、手術しても症状は良くならない事が多いそうです。
手術を躊躇されている方は、なるべく早期に受けられる事をお勧めします。
闘病生活や治療は辛い事も多いですが、私の様にほぼ完治している例もあります
ので、みんな希望を持って乗り越えて下さいね！！
196 病弱名無しさん :2007/06/21(木) 01:50:29 ID:wf8JrYnVO私は３０代女性で、約１５年前に眼輪筋型を発症し２年かかって全身型に移行。
胸腺摘出手術（開胸法）をしました。
当時、私の場合唯一の頼みの綱であるプレドニンが一切効果がなく、副作用
ばかり併発して、顔はムーンフェイスでパツパツ・背中一面吹き出物・食欲増加
で胃潰瘍・手術跡はケロイド状…とほんとに死にたくなるような有様でした。
でも、術後半年で仕事復帰し、２年程でほとんど薬も要らなくなりました。
今では人より多少疲れやすいですが、毎日元気に過ごしています。
傷跡はさすがに年頃で気になったので、ステロイドを止めて１年後に整形手術を
受け、それも今ではほとんど気にならなくなりました。
私の主治医の先生曰く、発症したら１日でも早く手術するほうが良いとの事。
マイテラーゼなどの薬は長期間服用すると、神経のレセプターをどんどん
破壊していくらしいので、手術しても症状は良くならない事が多いそうです。
手術を躊躇されている方は、なるべく早期に受けられる事をお勧めします。
闘病生活や治療は辛い事も多いですが、私の様にほぼ完治している例もあります
ので、みんな希望を持って乗り越えて下さいね！！
>>195
今はどれくらい薬を飲んでいるんでしょうか？
やっぱりプレドニン飲んでると傷が目立ちやすかったりケロイドになりやすいのでしょうか。
T字の傷跡なのですが横の線がケロイドっぽくなってしまい気になります…。
初心者の為質問ばかりでごめんなさい。
197 病弱名無しさん :2007/06/22(金) 12:29:14 ID:QusNuET/0今はどれくらい薬を飲んでいるんでしょうか？
やっぱりプレドニン飲んでると傷が目立ちやすかったりケロイドになりやすいのでしょうか。
T字の傷跡なのですが横の線がケロイドっぽくなってしまい気になります…。
初心者の為質問ばかりでごめんなさい。
>>196さん、
今は全く薬を飲んでいません。
ひどいときはマイテラーゼを１日７錠ほど飲んでいましたが、術後２年位で止めることが
できました。
傷は、やはりプレドニンの影響でケロイド状になりました。手術の傷はもちろん
その時開けたドレンの傷、蚊に刺された痕に至るまでなかなか治りにくい体質になりました。
もし、整形手術をされるなら、プレドニンを完全に止めて最低でも１年おいてからの方が
良いと思います。
198 病弱名無しさん :2007/06/23(土) 14:32:09 ID:z5f5mfckO今は全く薬を飲んでいません。
ひどいときはマイテラーゼを１日７錠ほど飲んでいましたが、術後２年位で止めることが
できました。
傷は、やはりプレドニンの影響でケロイド状になりました。手術の傷はもちろん
その時開けたドレンの傷、蚊に刺された痕に至るまでなかなか治りにくい体質になりました。
もし、整形手術をされるなら、プレドニンを完全に止めて最低でも１年おいてからの方が
良いと思います。
>>197さん
ありがとうございます。
ケロイドの治療をうけるにも時間が必要なんですね。
私も薬がなくなる生活がしたいな…。
ありがとうございます。
ケロイドの治療をうけるにも時間が必要なんですね。
私も薬がなくなる生活がしたいな…。
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俺はＩＢＳて病気で悩まされてる。
病気を持ってると、こういう人たちの会話が、実感となって入ってきて、怖い。俺だけ苦しんでるわけじゃないって安心もするけど。
病気を持ってると、こういう人たちの会話が、実感となって入ってきて、怖い。俺だけ苦しんでるわけじゃないって安心もするけど。
たまに左手の握力が無くなって拳を握れなくなる・・・
多分この病気とは無関係だろうけど
多分この病気とは無関係だろうけど
俺はバセドウ。身体の動かし方をきれいに忘れてしまったようなあの朝のあの感覚の恐ろしさは忘れられない。
スレのみんなも米のみんなも、お大事にな。
健康ってすばらしいことだよな・・・
うーん、病気って怖いぜ
かくいう俺も最近眼に違和感を覚えてるんだよな・・・
かくいう俺も最近眼に違和感を覚えてるんだよな・・・
知らない病気の方がやっぱり多いんだよなあ。
俺も最近目がおかしい、ていうか飛蚊症が酷くなってる気がするんだけど
部屋に虫がいないかばっかり気にしてるせいも無くはないと思うんだよな
（異常なまでの心配性でしょっちゅう何かしらおかしくなってるけど
検査しても何にもないし）
まあさっさと眼科行けばいいんだろうけど、ちょうど失職直後で保険証なくてな…
俺も最近目がおかしい、ていうか飛蚊症が酷くなってる気がするんだけど
部屋に虫がいないかばっかり気にしてるせいも無くはないと思うんだよな
（異常なまでの心配性でしょっちゅう何かしらおかしくなってるけど
検査しても何にもないし）
まあさっさと眼科行けばいいんだろうけど、ちょうど失職直後で保険証なくてな…
こんな病気なのに２ｃｈはするんだなｗｗｗｗ
きめーｗｗｗ
きめーｗｗｗ
んなの全然関係ないし
ニートなのに２ｃｈはするんだなｗｗｗｗ
きめーｗｗｗ
っていってるようなものだと気づけ
ニートなのに２ｃｈはするんだなｗｗｗｗ
きめーｗｗｗ
っていってるようなものだと気づけ
ネットやってると、色んな人がいるって事を分かったような気になってたけど
そうでもないよな。そら病気の人もいるし、健康な人もいるし。
当たり前のことなんだけど。結局俺が見てたのは健康な人だけの世界だったんだな。
そうでもないよな。そら病気の人もいるし、健康な人もいるし。
当たり前のことなんだけど。結局俺が見てたのは健康な人だけの世界だったんだな。
月並みな意見で申し訳ないが、
がんばれ。
がんばれ。
浅学ゆえに、架空の病気にさもかかっているように見せるスレかと思って反省した……
でも釣りであって欲しかったわ
↑の人、俺も昔眼科に行ったんだが
飛蚊症だっつっても何か微妙な対応された。
一応薬出しとくけど、期待はすんなよって感じ
実際1ヶ月か2ヶ月くらい飲みつづけてもなんも変わんなかったよ
んで自分で少し調べてみたんだが、飛蚊症にもいろいろあるみたい。
強い近視の場合はほぼ確実に表れるとか、結構無害な場合も多いようだ。
でも網膜はく離の前兆であるケースもあるらしいし、その場合は早めの診察が大事だとか。
気になるんだったら一度眼科に行ってみたらいいと思うよ。
でも釣りであって欲しかったわ
↑の人、俺も昔眼科に行ったんだが
飛蚊症だっつっても何か微妙な対応された。
一応薬出しとくけど、期待はすんなよって感じ
実際1ヶ月か2ヶ月くらい飲みつづけてもなんも変わんなかったよ
んで自分で少し調べてみたんだが、飛蚊症にもいろいろあるみたい。
強い近視の場合はほぼ確実に表れるとか、結構無害な場合も多いようだ。
でも網膜はく離の前兆であるケースもあるらしいし、その場合は早めの診察が大事だとか。
気になるんだったら一度眼科に行ってみたらいいと思うよ。
>>1008の書込みを見て欲しい。
なんとつまらない書込みだろうか。
義務教育を終えていない小学生達であったとしても
多少の配慮を加えて書き込む事は容易いはずである。
しかしこの書込み内容からはその形跡は微塵も感じられない。
彼等の脳に重大な障害が発生している事は誰の目にも明らかだろう。
恐らく彼等は経済的な事情で十分な治療を受ける事が困難な状況に陥っているに違いない。
なんとつまらない書込みだろうか。
義務教育を終えていない小学生達であったとしても
多少の配慮を加えて書き込む事は容易いはずである。
しかしこの書込み内容からはその形跡は微塵も感じられない。
彼等の脳に重大な障害が発生している事は誰の目にも明らかだろう。
恐らく彼等は経済的な事情で十分な治療を受ける事が困難な状況に陥っているに違いない。
米8
同じ症状の人間と手軽にコミュニケーションとれる場所だからでしょう。
2ｃｈは。
それにしても、スレの方々くれぐれもお大事に。
同じ症状の人間と手軽にコミュニケーションとれる場所だからでしょう。
2ｃｈは。
それにしても、スレの方々くれぐれもお大事に。
米１００８
健康なのに２ｃｈやってるほうが不健全じゃね？
健康なのに２ｃｈやってるほうが不健全じゃね？
※1012
だね。保険証の手続き済んでもまだ気になるようだったらちゃんと眼科行くよ。
ありがとう
だね。保険証の手続き済んでもまだ気になるようだったらちゃんと眼科行くよ。
ありがとう
※1016
ちなみに俺はただのド近眼だったようですｗ
気になるときもやっぱりあるけど、折り合いをつけてやってくかーと気楽に思うことにしたよ
あなたの目も大事無いことを祈ってます。
ちなみに俺はただのド近眼だったようですｗ
気になるときもやっぱりあるけど、折り合いをつけてやってくかーと気楽に思うことにしたよ
あなたの目も大事無いことを祈ってます。
※1013
何かアプローチに疑問を感じる。
空気読まない＝脳に重大な障害 個人の価値観に対しては別の言い方があるはずだよ。
この不等式を完成させてしまってるようじゃぁ、差別を助長してるどころかあんたこそ治療が必要だよ。
何かアプローチに疑問を感じる。
空気読まない＝脳に重大な障害 個人の価値観に対しては別の言い方があるはずだよ。
この不等式を完成させてしまってるようじゃぁ、差別を助長してるどころかあんたこそ治療が必要だよ。
網膜剥離も恐いけど一応自覚症状も多少ある(一気に行くとそりゃないが)
それより恐いのは緑内障だよ
視野が半分以下になっても気が付かない、ってこともあるからね
気が付いた時にはかなり進行しちゃってることが多い
しかも緑内障はよくならないしね(視神経が死んでしまうので、元通りにはならない)
40代超えると結構起こってくるから、健康だと思ってても
時々眼科にいった方がいいよ
それより恐いのは緑内障だよ
視野が半分以下になっても気が付かない、ってこともあるからね
気が付いた時にはかなり進行しちゃってることが多い
しかも緑内障はよくならないしね(視神経が死んでしまうので、元通りにはならない)
40代超えると結構起こってくるから、健康だと思ってても
時々眼科にいった方がいいよ
不謹慎ながら無重力筋肉症という謎の病名に脳内変換された
まぁ落ち着けコピペだ
ちょっとした病気から重大な病気まで何も病を患っていないという人は意外に少ないんだよなぁ・・・
※1008は自分が満たされて無いから書いてるんだよ。人間は自分が幸せだったらそんなこと思わないからな。※1008が幸せになりますように。
生活にダイレクトに支障の出る持病は辛いね。
とはいえ私は鼻炎持ちで、ティッシュが手放せない程度の支障でしかないが。
とはいえ私は鼻炎持ちで、ティッシュが手放せない程度の支障でしかないが。
重症=重力の意味
筋力が弱って重力に耐えられなくなるという意味です。
弱る原因は神経伝達物質が弱るという完治不可能な難病です。
父がこのおかげでニートに。
筋力が弱って重力に耐えられなくなるという意味です。
弱る原因は神経伝達物質が弱るという完治不可能な難病です。
父がこのおかげでニートに。
かーちゃんが重症筋無力症になったよ。
発症は10年ぐらい前かな。眼じゃなくて、腕が日に日に上がらなくなってった。
胸腺除去の手術もしたけど、あんまり効果なくて投薬治療。
毎日飲む薬と1日おきに飲む薬があって、しかも免疫系の薬だから間違えたり
飲み忘れたりすると効果がないから、ずいぶん気を使ってたな。
飲む量が増えたりすると、ガックリしてたよ･･･
段々飲む量を減らせていけて、今は投薬なしになってる。
再発しないといいな。
発症は10年ぐらい前かな。眼じゃなくて、腕が日に日に上がらなくなってった。
胸腺除去の手術もしたけど、あんまり効果なくて投薬治療。
毎日飲む薬と1日おきに飲む薬があって、しかも免疫系の薬だから間違えたり
飲み忘れたりすると効果がないから、ずいぶん気を使ってたな。
飲む量が増えたりすると、ガックリしてたよ･･･
段々飲む量を減らせていけて、今は投薬なしになってる。
再発しないといいな。
この年まで大きな病や事故に遭わずに生きてこれたことが奇跡だと思う。
いつ病気になるかわからないよね…。
いつ病気になるかわからないよね…。
米1003
四肢麻痺か
あれは辛いよな、這って移動するしかないし
四肢麻痺か
あれは辛いよな、這って移動するしかないし
私は、１２歳の女の子です。６月頃から階段が上りにくくなり、今は歩けなくなっています。夏に大学病院で検査したときは「異常なし」とのことでしたが、どんどん悪化しているのでもう一度検査してもらう予定です。すごく不安です。 ちなみに、症状は足だけでなく、手に力が入らない、飲み込みずらい、まぶたがさがる、首がダルイ、あと、眼科では、軽い斜視と言われていますなどがあります。もしかしたら重症筋無力症かな？と思っています。夏の検査では、重症筋無力症の検査をやっていません！！
【教育施設】
ttp://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx
ttp://www.jpeds.or.jp/s_list-j.html
ttp://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/
ttp://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/mg/mgindex.htm
ttp://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx
ttp://www.jpeds.or.jp/s_list-j.html
ttp://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/
ttp://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/mg/mgindex.htm
鑑別
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%87%8D%E7%97%87%E7%AD%8B%E7%84%A1%E5%8A%9B%E7%97%87
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%87%8D%E7%97%87%E7%AD%8B%E7%84%A1%E5%8A%9B%E7%97%87
初めて書きます。
私の母が２年前に右目の瞼が下がってきてＭＧと診断されました。
手術〜薬ととても経過が良く、１年前から薬は飲まずに元気に生活してました。
が、今日定期検査をして、数値が９．３といきなりで、先生からぶり返しましたね・・・と言われて正直驚きました。
４ヶ月まえの検査では０．２と異常無かったのに・・・
書き込みをしながらも、気分は落ち込みます。
この病気に対して、分かっているようで分かってないような・・・
薬をやめたのが早かったのか、復職をしたのがいけなかったのか、私が相談した事が負担になっていたのか・・・
とにかく落ち込みます。
どなたか、お言葉を頂けたらうれしいです。
私の母が２年前に右目の瞼が下がってきてＭＧと診断されました。
手術〜薬ととても経過が良く、１年前から薬は飲まずに元気に生活してました。
が、今日定期検査をして、数値が９．３といきなりで、先生からぶり返しましたね・・・と言われて正直驚きました。
４ヶ月まえの検査では０．２と異常無かったのに・・・
書き込みをしながらも、気分は落ち込みます。
この病気に対して、分かっているようで分かってないような・・・
薬をやめたのが早かったのか、復職をしたのがいけなかったのか、私が相談した事が負担になっていたのか・・・
とにかく落ち込みます。
どなたか、お言葉を頂けたらうれしいです。
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_mono みんな一緒でほっとした（´・ω・｀）しかしウイルス無防備状態はまずい（´・ω・｀） http://alfalfa.livedoor.biz/archives/51531718.html (37分前) 
tengennsui みてる : 制作期間1年以上！ 「アイマスMAD」の常識を覆した動画「3A07」がスゴい:アルファルファモザイク - ２ちゃんねるスレッドまとめブログ http://bit.ly/5C7km5 (約1時間前) 
gen3 【２ｃｈ】「ゲーム機、ゲームソフト、周辺機器の収納方法」 これはいいスレまとめhttp://alfalfa.livedoor.biz/archives/51469083.html (約1時間前) 
harukatookuni これはよさそう。仕事で支給されてるPCがバカすぎるから是非インスコしてえ。管理者が許可してくれないとは思うがナ＞http://alfalfa.livedoor.biz/archives/51531720.html (約1時間前) 
